Convegno nazionale 2010  Riva del Garda

Il convegno nazionale a Riva del Garda “Parkinson: un vento di speranza” ha rappresentato una tappa importante per la nostra Associazione. I nostri medici, un buon numero di malati e familiari, molti infermieri in attività e in formazione hanno partecipato. Complessivamente, comprese le persone venute da fuori provincia, il convegno ha coinvolto circa 500 persone. Molti gli argomenti trattati, come avete potuto leggere nel programma pubblicato sull’ultimo notiziario. I medici hanno parlato soprattutto nella giornata di venerdì, mentre le associazioni e le terapie complementari hanno riempito la mattinata del sabato. Impossibile riassumere i contenuti delle relazioni, alcune veramente molto ricche e interessanti. Affrontando specifici argomenti su questo e sui prossimi notiziari, contenuti e approcci nuovi alla malattia troveranno spazio. Come osservazione generale però si può dire che, nei due giorni, abbiamo sperimentato come relazioni di scambio reciproco fra ammalati, medici e operatori sono possibili e come il bisogno di parlarsi e di confrontarsi sia molto sentito soprattutto da malati e familiari. La malattia di Parkinson coinvolge tutta la persona anche nei suoi aspetti profondi, psicologici e sociali, nel suo vissuto, nella sua struttura di personalità. Inoltre quando in una famiglia una persona ha un problema (una sofferenza che si manifesta con dei sintomi), anche tutti gli altri componenti vivono quella sofferenza. La famiglia reagisce in modo da raggiungere un equilibrio nei suoi rapporti interni. I membri del nucleo contribuiscono apertamente o tacitamente a recuperare o mantenere un equilibrio. Sulla relazione fra medico e paziente è stato detto chiaramente, da parte dei neurologi che si sono espressi sull’argomento, che la persona malata non può essere ridotta a “caso”. Dietro ogni paziente c’è una vita da raccontare ed emozioni da rispettare. In un’ottica di alleanza fra medico e paziente, l’ammalato deve poter esprimersi ed essere ascoltato. Sul Parkinson c’è poca informazione. A noi dispiace moltissimo che la stampa e le televisioni, sia locali che nazionali, abbiano ignorato l’evento. E’ opinione diffusa che si tratti di disturbo della vecchiaia, ma sappiamo che non è così. Anche persone giovani si ammalano e segni premonitori possono comparire anche venti/trenta anni prima dell’esordio della malattia. Ma questi segni bisogna saper riconoscerli. Anche la diagnosi quasi sempre è lunga e difficile. Per questo l’informazione a tutti (anche alle persone sane) è necessaria per renderci più consapevoli e più attenti verso noi stessi e verso gli altri. Quando Pia, la nostra vicepresidente, ha raccontato che, ormai molti anni fa, accompagnando il marito al lavoro, in strada ha sentito qualcuno dietro commentare: “ma guarda se si può essere ubriachi di mattina!”, incredulità e sconcerto come un’onda si sono diffusi nella sala, prima di trasformarsi in un lungo applauso. Sentiti i medici e i molti operatori in discipline diverse che possono aiutare il malato a vivere meglio, con quali speranze siamo tornati a casa? Probabilmente tante speranze diverse, ognuno racchiudendo nell’animo la propria, collegata alla sua situazione e alle sue difficoltà.

 

Ma come Associazione quali obiettivi intendiamo portare avanti?

1) Ottenere presso l’ospedale S. Chiara di Trento un ambulatorio Parkinson, dove il malato e la famiglia possano rivolgersi. Dovrebbe trattarsi di un ambulatorio specialistico plurifunzionale di consulenza e visita. Sono anni che insistiamo con i responsabili della sanità trentina, per avere un servizio adeguato a questo tipo complesso di disabilità.

    Abbiamo sperimentato in questi anni un gaptra dichiarazioni e fatti concreti. Anche dopo le belle relazioni di Riva del Garda, chi ha potere di decidere può far finta di niente e lasciare inalterato    questo vuoto. La nostra speranza è che non sia così e che i fatti spingano ad agire. Da molti mesi, all’ospedale S. Maurizio di Bolzano dove funziona bene l’ambulatorio Parkinson, non riescono più a rispettare i tempi delle visite di controllo anche a causa di un afflusso elevato e in crescita di pazienti dal Trentino.

    2) Fin dalle prime fasi della malattia poter intervenire sulle abilità motorie con sedute di fisioterapia su proposta del neurologo curante. L’intervento riabilitativo per migliorare le attività della vita quotidiana e il cammino viene normalmente proposto (semmai venga proposto) solo quando il paziente presenta alterazioni posturali e difficoltà motorie che incidono notevolmente sulla sua qualità di vita. In realtà già fin dall’esordio della malattia, il paziente avverte una limitazione funzionale motoria. Intervenendo subito è possibile fornire competenze e strategie per monitorare, allenare e correggere uno schema motorio ancora ben conservato. Sappiamo purtroppo che, nelle fasi avanzate, non è più possibile recuperare un gesto già ampiamente compromesso.

L’intervento del fisioterapista fin dall’inizio ritarda l’insorgenza di schemi di movimento alterati e permette al paziente di mantenere più a lungo competenze motorie della vita quotidiana e del cammino, nonché di acquisire precocemente strategie facilitanti.

La fisioterapia è una terapia che qualcuno fa su di te. Ma non è né realistico né desiderabile chiedere questa terapia per periodi prolungati, l’importante è che il fisioterapista fornisca, fin dall’esordio della malattia, indicazioni su come allenare le proprie abilità motorie e incoraggi una ginnastica adeguata, così da valorizzare il potenziale di salute del paziente, ponendolo al centro del proprio recupero e artefice dello stesso. Il paziente deve prendersi la responsabilità della propria attività fisica e dei propri esercizi. L’Associazione su questo svolge un ruolo fondamentale, perché organizza la ginnastica in palestra e in acqua, la vacanza al mare, corsi di danzaterapia e raccomanda a tutti di mantenersi il più possibile in movimento.